okuduğum onca şey arasında bir de şuna rastlamıştım;

""""""""""
isabel
junior member

join date: oct 2004
location: spain
posts: 1

i am a spanish girl, my boyfriend has been recently been diagnosed with als. he is only 28 years old.
please my english is not very good, but i try to find some treatment for him, i have read something about dr. hongyun huang, could you send me information about how to contact him.
your reply is very important for me.
thank you.
"""""""""""

bende üzülüyor çaresiz hissediyorum ama bunu okuyunca sadece ağlayabiliyorum,
"please my english is not very good, but i try to find some treatment for him"
28 yaş, bir insan,sevgilisi ve als. yaşamak herşeye rağmen mümkün mü gerçekten?

düzeltme: ama yine de stephen hawking de als hastası değil mi? hem bir çok proje devam etmekte bu hastalıkla ilgili, elbet bulunacak bir çaresi. ama 28 yaş olması çok fena, bir de sevgilisinin böyle çaresizce uğraşması... insanın içi acıyor işte.

(kern - 19 Haziran 2007 02:39)

arkadaşınızın gözünüzün önünde günden güne erimesinin sebebi olan lanet olası hastalık. gencecik nüfus kağıdına rağmen ellerine, kollarına, bacaklarına hüküm veremeyen bir vücut demek. yaşanan zamanın sınırlı olması demek, bugün parmaklar oynayabiliyorsa da birdahaki sene bugünlerde o parmak ucları da oynamaz olabiliyor çünkü. 3 sene sonraki yaza dair plan yapamamak yapılan planlarda als hastası olan arkadaşın var olacağından emin olamamaktır.

(nickim neyim yok benim - 16 Aralık 2007 02:17)

sinir sistemini etkileyen fakat beynin faaliyetlerini etkilemeyen, hawking'in de pencesinde oldugu hastalik.

(ursard - 20 Mayıs 2002 10:25)

iki ay önce annemi aramızdan alan hastalık. bu başlığa ilk yazdığımdan beri iki buçuk sene geçtiğine inanmak zor, ne çok acı gördük o kadar zamanda. ama annem hiç günahsızdı gittiğinde, tek hareket ettirebildiği gözleriyle gülüyordu baktığında bize. sonra ben başka als hastaları da gördüm, hastalığın ilerlediği, en son da hadi çaman'ı gördüm televizyonda(onun hastalığı bulbar form denen boğazdan başlayan türü, bu türde ölüm çok daha hızlı oluyor, bu sebepten konuşamamasına rağmen hala ellerini kullanabiliyordu). tüm gördüğüm hastaların gözlerinde aynı acı vardı, aynı umut. hastalık ilerledikçe ayrılıyorlardı bu dünyadan, git gide kullanamadıkları bedenleri bu dünyada kalırken ruhları yavaş yavaş çekiliyordu,bir anlamda arınıp temizleniyorlardı. yanlarında dünyadan bahsetseniz umursamazlar çoğu zaman. bir tek hastalıkla ilgili bir söz etseniz hemen umutla size bakarlar belki iyi bir şey söyleyecek diye. ama gördüm ki als hastaları günahsız gidiyorlar bu dünyadan. hiç bir hırsları, dünyayla hiç bir alıp vermedikleri kalmıyor diye böyle bu belki. belki çok sıkıntı çektiklerinden, belki hiç bir şey yapmadan öylece oturup düşündüklerinden. gördüğüm hastaların hepsi de o kadar benziyorlar ki birbirlerine, o sebepten hep annem geliyor aklıma görünce birini, sanki annemi görmüşüm gibi oluyor. çünkü hepsi çocuk gibi saf oluyorlar sonunda, çocuk gibi masum. ne garip annemle geçirdiğim 24 yılın ardından, en çok o en hasta halinde bana bakıp öyle gülümsemesini özlüyorum, ne kadar masumdu, ne kadar sıcak. belki de tek yapabildiği şey bu olduğu için ne kadar çok sevgi yüklüyordu o bir tek gülümsemeye. yine de umut için her zaman sebep var, hele ki son yıllarda şimdiye kadar olduğundan çok daha fazla şey bulundu bu hastalıkla ilgili. bu hastalığa bir çare bulunacak ve biz şimdi onun bulunacağı zamanları yaşıyoruz, sadece bu hastalığın son 30-40 senelik geçmişinde olanlara bakarak bile görebilir insan bunu. o yüzden umudunuzu kaybetmeyin. ölüm hepimiz için var ve herkes bu kadar masum olmuyor öldüğünde. yaşanan acılarsa, onlar buz gibi saplanıyor kalbinize sonra onunla yaşamaya da alışıyorsunuz. aslında alışmak da değil bu, yani hafiflemiyor, azalmıyor, görmezden gelemiyorsunuz, sadece bunların hepsi oluyor ve zaman sizin varlığınıza aldırmadan akmaya devam ediyor. olacakların düşüncesiyle acı çekmek anlamsız, zaten siz ne yapsanız da o acı gelip sizi buluyor, daha fazla işkence etmeyin kendinize. hem benim annem öldüğünde gülümsüyordu, mutluydu, ne kadar biliyoruz ki zaten biz yaşam hakkında? ama ben biliyorum ki bu hastalığa yakalananlar ve yakınları hakkında söylenecek her söz büyüklük taslamaktır, o yüzden benim sözleriminde çok değeri yok. tek diyebileceğim umudunuzu kaybetmeyin, bazılarımız görecek iyileşen insanları...

(kern - 24 Eylül 2008 01:10)

kayınpederimin müzdarip olduğu hastalık. kendisinde bununla beraber demans ve parkinson da var. hastalığı için als demans parkinson kompleksi deniyor. oldukca zor bir hastalık. hızlı ilerliyor. tabi bu kişiden kişiye değişiyormuş. tedavisinin bir gün bulunabilmesi için dua ediyorum. kendisine bir sürü test yapıldı tam teşhis konulmadan önce. bazı tümörler de als belirtileri gösteriyormuş çünkü. ve hem biz hem babam tümör cıksa dedik. en azından ameliyatla iyileşme ihtimali var dedik. bu illet insanı böyle bir psikolojiye sokabiliyor maalesef. allah bu hastalıga sahip kişilere ve yakınlarına sabır versin. bir forum var bu hastalıkla alakalı danışıp fikir alışverişi yapabilecek. cok faydalı oluyor.

burada

(the god fadil - 4 Ocak 2013 21:59)

1.5 sene boyunca kendime koyduğum teşhisle yaşadığım hastalık. 5 doktora gittim, 2 defa emg çekildim. detayları okumak isteyenler buyursun.

(oziloz - 3 Şubat 2014 02:54)

nadir görüldüğünden pek bilinmeyen dejeneratif nöron hastalığı. genellikle o ülkedeki bu hastalığa yakalanmış ünlü kişilerin adlarıyla anılır. (abd'de lou gehrig hastalığı, türkiye'de fenerbahçeli sedat^* hastalığı olarak bilinir.) sadece motor nöronları etkilediği için beyin fonksiyonları bozulmaz, hasta ileri dönemlerde bile etrafta olup bitenin farkındadır ama tek bir kasını bile hareket ettiremez.

(cemaluri1981 - 25 Mayıs 2004 12:12)

5 yıl önce babaannemi kaybettiğim hastalık. vefatından yaklaşık 3 yıl önce yakalanmıştı bu hastalığa. önce sol kolunu kullanamamaya başladı. pıhtı atması, damar tıkanması gibi teşhisler kondu als yerine. hiç kimsenin bilmediği bir hastalık sonuçta, her doktor farklı bir şey söylüyor babaannem kolunu kullanamazken. diğer koluna göre ciddi bir biçimde incelmişti babaannemin kolu. pek ciddiye almamıştık spor yaparak eski haline gelebileceğine inanmıştık önce. bir sürü doktor baktı kendisine, als'yi duyduğumu hatırlıyorum birinden ama tabii ilk defa duyduğum bir şey olduğu için ismi babaannemin hastalığıydı benim için adı yine de. her neyse sol kolu kullanılmaz hale geldiğinden sonra süreyi hatırlamıyorum fakat bir süre sonra sanki felç(?) gibi bütün vücudunu kullanamaz oldu. stephen hawking gibiydi. duyabiliyordu, görebiliyordu, her şeyin farkındaydı ama sadece vücuduyla tepki veremiyordu.

als döneminde hatırlayacağım beni derinden etkileyen şey babaannemin iletişim kurma tekniğiydi. üstünde bütün harflerin yazılı olduğu bir kağıt vardı. bu kağıtta harfler sıra ve sütunlara göre dizilmişti. diyelim ki harf 2. sıradaysa 2. sıra dediğimde kenara bakardı. bu şekilde önce kelimeler, sonra cümleler kurardı. böyle böyle bizi ne çok sevdiğini söylerdi, küçüklüğümüzü anlatırdı herkes ağlarken.

su dökenler goygoya rağmen güzel bir iş yapıyor şu an herkes hastalığı öğrenmiş durumda mesela ama sadece farkındalık yetmiyor işte. bağış da gerekiyor her şeyden önce. 455 bin lira türkiye geneli için gerçekten az bir para. keşke paradan çok insan hayatına değer versek.

(yagmur yapan - 25 Ağustos 2014 22:06)

üç harf ile anlatılan çaresizlik. nereye baksan çaresi yok denir, ne kadar arasan bir umut bulamazsın. ama insan annesinin, sevdiğinin, bir tanesinin gözlerinin önünde erimesine nasıl razı olabilir ki?

(kern - 16 Aralık 2005 22:25)

diğer adı mnd olan hastalık. eğer bu hastalık başınıza gelmediyse ne olduğunu biraz olsun anlamak için 5 dakikanızı ayırın ve şu videoyu izleyin;

http://www.johnsjourney.org/video_standard.php

hastalıkla ilgili şu anda bir tedavi bulunmasa da yeni tedaviler denenmektedir. bunların arasında kök hücre tedavisi en fazla umut vadedendir. yapılması gereken bu tedavi başta olmak üzere, bir çare aramak ve hiç değilse bu yolla hayata sarılmaktır, ancak unutulmamalıdır ki bu sırada önünüze umudunuzdan çıkar elde etmeye çalışacak zavallılarda çıkacaktır. aşağıda kendi araştırmalarım sırasında bulduğum bazı linkler var.

en geniş kapsamlı bilgi için, ilaç denemeleri de buradan takip edilebilir;
http://www.alsa.org/

biraz umut;
http://www.aksiyon.com.tr/detay.php?id=20552
http://www.radikal.com.tr/haber.php?haberno=143516
http://news.bbc.co.uk/1/hi/scotland/4442836.stm#
http://www.stem-cells.com/treatment_loc.php

çin kaynaklı kök hücre tedavisi(ancak türkiye ve avrupada da yapılıyor, çin bu işi tamamen paraya dökmüş sanırım, pek değer verilmemeli);
http://www.tcmtreatment.com/…s/diseases/0-soren.htm
http://www.stemcellschina.com/…view&id=16&itemid=30

bilimsel;
http://64.233.183.104/…l= mazzini.l@libero.it&hl=tr
http://www.cooleremail.net/…urkish_hnfytrfeb05.html

yeni tedavilerle ilgili sorular;
http://carecure.org/…/showthread.php?t=19598&page=2

alternatif
http://als-options.com/
http://dcnutrition.com/…/detail.cfm?recordnumber=46

türk kaynaklı siteler, ancak size "ölmeyi bekleyin başka şey denemeyin, tedavisi yok bunu deneyen de şarlatandır" demekten öte bir şey vermeyecekler emin olabilirsiniz. insanın aklına geliyor sormazlar mı diye; "sen ne yaptın da başkasına ne diyorsun?" diye;

http://www.geocities.com/…hysicaltherapytr/als.html
http://us.geocities.com/izkasder/als-mnd.htm

umarım bu yazdıklarım kimsenin ilgisini çekmez, kimse bunlarla ilgilenmek zorunda kalmaz...

düzeltme: en baştaki bağlantıda verilen(http://www.johnsjourney.org/video_standard.php) sitedeki hasta, john bell, 10 şubat 2007 tarihinde hayatını kaybetmiştir, ağlamak lazım belkide, saatlerce...

(kern - 7 Şubat 2006 21:35)