sebebinin tam anlamiyla cozulemedigi ve yuzde yuzluk bir tedavinin bulunamadigi hastalik. bildigim kadari ile, epilepsi hastalarinda kullanilan ilaclar sadece nobetleri durdurmak yada seyreltmek amaciyla kullaniliyor. yani vucudun surec icinde bu hastaligi atlatacagi varsayiliyor ve bu surec icinde beynin az hasar almasi saglaniyor.

bu hastalikta her nobet adeta bir olum deneyimidir. uyandiginizda etrafinizdaki korkulu bakislara karsilik "ben olmedim mi?" ya da "a-a yasiyor muyum?" diye soru sormaniz muhtemeldir. etrafinizdakileri taniyamayabilirsiniz, nerde oldugunuzu anlayamayabilirsiniz. icinizi bir huzur kaplayabilir, anlamsiz bir mutluluga burunebilirsiniz. sanki olmu$sunuzdur ve yeniden dogmu$sunuzdur.

hazreti muhammedinde epilepsi hastasi oldugu soylenir. peygambere vahiy indirilen hira dagindaki magarada inceleme yapmis bir grup bilim adami. magarada -magaranin etrafindaki elementsel yapıdan olsa gerek- epilepsi hastalarina nobet gecirten elektriksel bir alan kesfetmisler. test amaciyla birkac epilepsi hastasini bu magaraya sokmuslar ve hepside nobet benzeri halusinatif deneyimler yasamis.

(foreignsilhouette - 7 Kasım 2007 21:00)

biricik kız kardeşimin yaklaşık 17 senedir sahip olduğu hastalık. 3-4 yaşındaki ufacık bir bebeğin yerde kaskatı ve mosmor kesilip dakikalarca kendinden geçmesine sebebiyet veren hastalık. mercanımın yaşıtları gibi olamamasına neden olan hastalık.
neden olduğunu, niye olduğu hakkında akademik bilgiler veremeyeceğim. ne şu nörolojik boktan anlıyorum ne de elektriklenmeden. tek bildiğim verdiği üzüntü...
asıl zor olan canınız kanınız nöbet geçirirken öylece bakmak, hiç bir şey yapamamak, ta ki o hasta beden, gözlerini uykudan kalkmış gibi açana dek, başında bekleyen gözü yaşlı ebeveynlerine de anlam verememiştir herhal. ilk zamanlar nöbet geçirmeyle başlamıştı;bayılmalar... daha sonra deşiğik bir şekilde vucudunda vuku bulmaya başladı, söyle ki; tik gibi bir şey düşünün gün içerisinde 30 - 40 defa (daha fazla veya az olması mumkun) oluyor, gözlerin (kafa değil sadece gözler) yukarı kaldırıp, kaşlarını aşağı yukarı oynatmak biçiminde gerçekleşiyor, ve bu nöbetimsi tik veya her neyse, yaşanırken, kişi o an ne yapıyorsa duruyor, ve hareket etmiyor, sizi duymuyor ve cevap vermiyor, misal elinde bir şey varsa eğer elinden düşürmesi muhtemel, ya da çişi gelmişse altını ıslatması muhtemel, kız kardeşimin her gun elinde tabak canak düşürdüğünü veya altını ıslattığına yüzlerce kez şahit oldum, yalnız bu bahsettiğim tik ya da nöbet 3-4 saniye sürüyor fakat daha önce de dediğim gibi gün içerisinde bir çok kez tekrarlanıyor. hastalık boyunca hastanın kafasına sert darbe almaması önerilmişti, sırf bunun için bile kardeşime ablam yurt dışından ozel kasket getirmişti. tabi bu süre içinde kız kardeşimin yaşıtlarından davranışsal olarak ufak farklılıkları vardı. fakat bizim asıl sorunumuz bir tedavi yüntemi bulamamış olmamızdı, çünkü tüm turkıyede gitmediğimiz doktor, hoca, ufurukcu vs. kalmamıştı (hocaya ,ufurukcuye gitmemiz cehaletten değil çaresizliktendir efenim), gel zaman git zaman osman tanıkadında kurtarıcımız ve 10 senelık doktorumuzla, bir tanıdık vasitasıyla tanısmıs bulunduk, yazımın bundan sonraki kısmında "reklam yapıyor, kesin tanıdığı" şeklinde fikirlere kapılabilirsiniz, kapılın efendim muhtelif yerlerime takıcak değilim düşüncelerinizi, buradan bir kaç kişiye yardımım olursa ne mutlu bana, neyse nerede kalmıştık, osman beyin kardeşime uyguladığı ilaç (bkz: depakin) tedavisi sonucunda kardeşim artık, ne bayılma nöbeti geçiriyor, ne de o bahsettiğim tik vari şeyler oluyor, hayatına senin benim gibi devam ediyor, tabi ufak tefek farklılıklar var (hatta ufaktan biraz daha büyük) ama sonuç olarak yaşıyor, bu doktor sayesinde. yaklaşık 10 senedir aldığı ilaçlar yüzünden karaciğeri de hasar gördü, onun için de ayrı bir ilaç alıyor, ilaçın dozajı her 3-4 ayda bir osman tanık'ın kontrolunda azaltılıyor.
eğer bu hastalıktan müzdarip olan ya da çevresinde bulunan kişiler varsa, tam olarak ne hissetiğinizi biliyorum, ve inanın bana tüm içtenliğimle yazdım bu cümleleri umarım size umut olmuştur nacizene tecrübelerim.

(hizli sperm - 29 Ocak 2008 14:46)

daha önce yazılmamasına şaşırdım, bir çok bilim adamına göre şaman hastalığıdır. peygamberlerin de bu hastalığa tutulmuş olduğunu iddia edenler de vardır. bu hastalığın ruhaniyetle ilişkisi ilgi çekicidir.

bu bilgiden çok sonraları bu hastalığın beyindeki elektromanyetik bozukluklarla ilgili olduğunu öğrendiğimde "vay anasını" demiştim.

bu hastalığa yakalanmış bütün tanıdıklarıma, her zaman ve yürekten inanarak seçilmiş insanlar olduklarını ve kendilerini en azından bazı noktalarda şanslı hissetmeleri gerektiğini söylüyorum.

paylaşmak istediğim bir diğer nokta ise; orta asya'da eskiden(edit: tahminimce) bu hastalığa yakalananlar mutlaka bir şaman'ın yanına çırak olarak veriliyor ve hastalıklı çocuğu şaman yapması isteniyordu. eğer aile çocuğu şaman yapmak istemezse çocuk kudurarak ölüyordu(eğer epilepsi teorisi doğruysa belki de bu krizlerden birinde beyin kanaması geçirip ölüyordu). çocuk şamanın yanında şaman eğitimi aldıktan sonra muhtemelen bu nöbetleri kontrol etmeyi öğreniyordu. şamanların trans halinin zirve noktasında kendilerinden geçmesi gerçekten epilepsi hastalarının nöbetlerine benzemektedir. ayrıca şamanizm başlığında her zaman dile getirdiğim gibi şamanlığın bir hastalık olduğu, şaman olmanın o zamanın dünyası için matah bir şey olmadığı da bilinmesi gereken başka bir noktadır.

radloff'un sibirya günlüklerinden, okuyunuz (bkz: #17210358)

epilepsi teorisinden devam edersek; her bireyin her daim şaman olma ihtimali de mantıklı bir açıklama kazanır. şamanlık ırsi olabildiği gibi herhangi bir bireyde de olabilmekteydi. nitekim epilepsi de ırsi olduğu kadar herhangi bir zamanda birdenbire ve genetik faktörler olmadan(belki de çok eski atalardan kalma) ortaya çıkabilmektedir.

altaylarda üzerlerine yıldırım düşen ve hayatta kalan insanların da şaman adayı olduğu kabul edilirdi, kutsanırdı. bu da beyindeki elektromanyetik dengesizlik durumu ile ilintili olabilir.

sonuç olarak buradaki anlayış ister batıl ister bilimsel olsun, "kabullenme"dir. lakin modern toplum tam tersine hastalığı "reddetme" yoluna gider. bütün ilaçlar bu krizin engellenmesi içindir. avcı-göçebe toplumlar her zaman olduğu gibi yine her şeyi olması gerektiği gibi, doğa ile barışık bir şekilde yaşadığı için, bu hastalığa bakış açıları da takdire şayandır.

edit: bir de sonradan aklıma geldi; şaman ayinleri çoğunlukla geceleri ateşin başında yapılırdı.

* * *

uyarı: bu sitede yazılanların hiçbiri doğru değildir. bunlar benim kişisel ve bilimsel olmayan görüşlerimdir.

(manzikert - 3 Mart 2010 03:19)

türk tipi tedavi yöntemleri çerçevesinde kafadan aşağıya bir şişe su dökmek şeklinde süper bir müdahale tarzına rastladım bugün. kriz sonrası için de topkek ve vişne suyu kullandılar. bence bilim bunları araştırmalı.

(deadstick - 10 Aralık 2010 20:00)

yolda yürüyorsun. son hatırladığın şey, marketin önünden geçtiğin. sonrası yok.

gözlerini açıyorsun, nasıl geldiğini bilmediğin bir yerdesin. adını soruyorlar, "biraz düşünmem lazım. aa, hatırladım, anna!" diyorsun. oraya nasıl geldiğini bilmiyorsun, hayatının 10, belki 20 dakikası, hatta belki de daha fazla.... yok. hiçbir şey hatırlamıyorsun. bir kuyunun içinden çıkmışsın gibi. şaşkınlık duygusu... anlam verememe... şakaklarını sanki ingiliz anahtarının arasına alıp sıkıştırıyorlarmış gibi korkunç bir baş ağrısı... insanın çenesi ağrır mı? ağrırmış. uyumak istiyorsun, gözlerini açacak halin yok, tüm enerjin tükenmiş. annen nefes alabilmen için parmağını sokup ters dönen dilini düzeltmeye çalışmış, parçalamışsın kadının parmağını... mosmor kesilmiş. biraz daha açılınca, aynaya bakmak istiyorsun ama korkuyorsun, belki dudağını patlattın, belki gözün morardı yere düşünce... bilmiyorsun.

en kötüsü bu. hayatının o anlarının bir boşluktan ibaret olması... korkutucu.

ilaç kullanıyorsun. tam saatinde içmen gerek. yalnız sokağa çıkmana izin vermiyor ailen. onlar da haklı. ya hiç bilmediğin bir yerde pat diye düşersen...

fazla yorulmaman, uykusuz kalmaman, tv izlememen, çay ve kahvenin fazlasından, alkolden, sigaradan ve özellikle güneşten uzak durman gerekiyor. kilo alıyorsun, sürekli uyuklama halindesin, saçların dökülüyor, kıvırcıklaşıyor, (depakinin yan etkisi, evet...) fazla da kilo almaman gerek, çünkü ilacın dozu kiloya göre ayarlanıyor, arada bir eeg çektiriyorsun, standart -ve sana saçma gelen- hareketlerden oluşan nörolojik tedaviden geçiyorsun. stresten uzak kalman lazım, ama bu hastalığı taşımak bile başlı başına stres nedeni zaten...

zor bir hastalık. yıllar önce bitti tedavim, 18 yıldır (büyük) nöbet geçirmiyorum. ama yeniden başlama riskini de her zaman gözönünde bulundurmam gerektiğini biliyorum. üstelik yaş ilerledikten sonra, tedavinin bitmesi gibi bir durum da yoktur, ölene kadar ilaç kullanmanız gerek.

işin garip yanı, sürekli kullanılan bir ilacın yan etkisinin 5 yılda vücuttan atıldığını duymuştum bir yerden. gerçekten de 5 yıl sonra diyet falan yapmadan 15 kilo verdim, dökülen saçlarım çıktı... çok ilginç.

sadece şunu söyleyebilirim: hastalığı gözünüzde büyüttükçe, "ben hastayım" diye düşündükçe nöbetler artıyor. ilaçları öğününüzün bir parçası haline getirip çok da fazla ciddiye almamak lazım. hastalığınızdan dolayı kötü hissetmediğiniz, kendinizi zor durumda ve çaresiz hissetmediğiniz sürece atlatması daha kolay oluyor sanki...

(annakarenin - 30 Mart 2011 14:28)

beni annemden ayıran hastalıktır.
uykudayken epilepsi nöbeti geçirdiğinde geceleri uykusuz bir şekilde geçerdi benim için. zira bir hareketiyle dili boğazına kaçabilir ya da yastıkla kendini boğabilir korkusundan uyuyamazdım. gündüzleri daha farklı olabiliyordu. ilaç kullanması pek bir işe yaramıyordu aslında (bkz: tegretol 400mg). yaklaşık 20yıl boyunca kullanınca etkisi de böbreklerine olmuştu zaten. gündüzleri daha farklı olurdu nöbetleri bir yere sabitlenir gözleri boş bakmaya başlar daha sonra ise elleri, kolları kitlenirdi ve hazin bir şekilde yere düşerdi. bir keresinde kardeşimin arkadaşı gelmişti. o zamanlar çocuktuk ne olduğunu bilemiyorduk tabi gülüp eğleniyorduk. annem her zamanki misafirperverliğini göstermek için mutfağa geçmişti. kardeşim de içerde arkadaşıyla müzik dinliyordu seste çok açıktı, ben de sanal bebeğimle haşır neşirdim. annem tezgaha çıkmış tezgahta nöbet gelmiş ve düşmüş. kimse duymadı o sesi. ta ki su içmeye mutfağa gidene kadar. mutfakta annem kırıntı arar pozisyonunda ve söylenirmiş gibi bir sesle yerleri eşeliyordu. yüzü de dönüktü. sonra anneme seslendim. cevap vermedi, ikinci seslenişimde biraz korkarak yaklaştım. o sırada kardeşimin arkadaşı da yanıma geldi. üçüncüye seslendiğimde annemin omzunu çekmemle kan gölünü görmem bir olmuştu. çocuk aklımızla çığlık çığlığa içeri koştuk. allahtan bir büyük olarak kardeşimin arkadaşının annesi vardı. o gitti ben elim ayağım kesilmiş şekilde titriyordum, ağlıyordum. sonra ise babamın geldiğini ve annemin kan içinde olsa da iyiyim demesini hatırlıyorum.

aslında annem hiç bu hastalığı kabullenemedi. hep bir inkar halindeydi. fakat en çok korktuğu şey psikolojimizin bozulmasıydı. siz üzülmeyin bana, siz hayatınızı yaşayın derdi hep. beni kötü hatırlamayın derdi. o yüzden hastaneye kaldırdığımızda hiç suratına bakamadım. bakmamı da istemezdi zaten.

not: 5 ayın sonunda dün gece rüyamda annemi görünce, duygulandım. epilepsisi aklıma geldi bu başlığa yazdım. epilepsi hastalığı yaşayanlar için söylüyorum bunu lütfen bu yazımdan dolayı karamsarlığa kapılmayın. çünkü bu daha kötü oluyor. epilepsi hastaları ve yakınları olarak bunu en çokta biz biliyoruzdur diye düşünüyorum.

(luz de luna - 19 Eylül 2013 03:25)

ömrümden ömür alan hastalık. hayır ben değilim hasta olan. oğlum. daha sadece 2.5 yaşında. çok küçük. ama 11. ayından beri 3ü büyük olmak üzere irili ufaklı bir çok nöbet geçirdi. eegler, doktor doktor gezmeler vs. çaresizliğin tanımını yapmak gerekirse benim için oğlumun nöbet anıdır çaresizlik. gözlerindeki o boşluk hissi anında hiçbir şey yapamamaktır. nöbet sonrası konuştuğunu sanıp sadece ağzını oynatması durumunda acaba ne demek istiyor diye beynimin tüm hücreleriyle kıvranmak. ve gün be gün içime kapandığımı farkettiğim halde bu bireysel içe kapanma halinden huzur bulmak. neden benim oğlum diye soruyorum bazen. neden? kader mi? sıçayım böyle kadere.

(bitter cikolata - 30 Haziran 2014 19:21)

insanın canından can koparan illet. zihinsel ve bedensel engelli ağabeyim var bu hastalığa muzdarip. başlarda ne yapacağımızı bilemiyorduk tabi öyle dolu dolu mevsimler geçip gitti ki her nöbette binbir tecrübe ediniyorsunuz.

ola ki bir otobüste bir kafe de ya da sokakta nöbet geçiren biri olur ya da ailenizden bir kişi de olabilir yapacağınız tek şey hastanın nöbetini rahatça atlatmasını sağlamak.

şayet sokaktaysanız o çırpınma esnasında başını yaralamaması için kafasının altına kazak ya da yumuşak bir şeyi dürüp yastık gibi koyun.

hastayı yan çevirin bu çok önemli çünkü nöbet esnasında salgıladığı tükürükler köpükler nefes borusuna kaçabilir ve ölümüne neden olabilir. beyin sürekli salya ve köpük üretiyor.

kesinlikle kuru soğan koklatmak sarımsak koklatmak su içirmek yüzünü ellerini yıkamaya çalışmak gibi eylemlerde bulunmayın. onun sizden tek isteği etrafının bomboş olması (malum burası hastaya müdahale edeyim derken ölümüne sebep olan insanların ülkesi) ve kendisine müdahale etmemeniz. bırakın nöbetini rahatça geçirsin.

bazı nöbetler 2 dakika bazıları 5-10 dakika sürüyor. hasta krizin başladığı ilk an acı ve ağrıdan dolayı inler sonrasında güçlü bir çırpınma vücudun kaskatı kesilmesi başlar gözleri yuvalarından fırlayacak gibi oluyor şakaklarındaki damar daha belirgin ve kalp atış hızını bu damardan görebilirsiniz. kriz bittiğinde ağızdaki tükürük dışarı atılmaya devam ediyor bir beş dakika kadar. bilinç kapalı sürekli bir uyku evresine geçiyor sonrasında. beyin krizi atlattıktan sonra bu uyku evresinde hastanın birkaç saniye aralıklarla ses çıkarması normal. yani sesten kastım hırıltılı bir off gibi.

krizin başlaması ve bitmesi sonrasındaki evreler derken nöbet geçiren kişinin eski haline dönmesi 35 dakikayı buluyor.

hastanın bilinci geldikten sonra ona su verebilirsiniz biraz. bir de o uyuklamalı yarı baygın haldeyken sürekli soru yağmuruna tutmayın hatta hiçbir şey sormayın size cevap verecek metanette değil çünkü. bir 10 dakikaya kendine gelecektir zaten.

böyle işte bu hastalık. kardeşimi o kadar çok seviyorum aramızda hiçbir kan bağı olmamasına rağmen annemden kendi öz kardeşlerimden daha çok hem de. o üvey babamın ilk eşinden olan oğlu öz annesinin ölmesi için çamaşır suyu içirdiği bir çocuk senelerce babaannesinin patik örüp pazarda satarak geçimini sağladığı alkolik kumarbaz bir adamın oğlu. annemin benden çok sevdiği altını bezlediği her gün her dakika üzerine titrediği misler gibi kokan kardeşim. armağanım. bazen düşünüyorum da bu aileyi bir arada tutan tek bağ o sanırım. canım kardeşim. sevgi neydi sevgi emekti.

(patlak fermuar - 13 Ocak 2015 10:18)

kendi başımdan geçen bi olayı anlatayım.bende yaklaşık bir ay boyunca bişeyler oluyordu.şöyle bişey.tam bişey yapacaksınız yarı yolda kalıyorsunuz.adım atıyorum yok , ayağım havada kalıyor.elimi uzatıyorum yok.yani bi anlık ama çok çok kısa bir süre için sistem kapanıyordu.bu bir ayın sonunda sandalyede oturuyordum.amanın yemek hazır dediler.hemen geliyorum dedim,zihinsel olarak kalktım ama bi baktım parmağım bile kımıldamamış.1 dk bekledim bi daha kalkayım dedim ve gene en ufak bir hareketlilik yoktu.sonra olan oldu.beynimin her yerinde müthiş bir elektrik boşalması oldu.beynim ve damağım uyuştu.bu elektrik boşalması ne kadar oldu bilmem.sanırım bi kaç dakika.sonra tabi doktora gittik.eeg denilen bi test.amanın ve sara belirtisi.hemen bi mr.o da ne mr da bişey yok.doktor abla dedi ki ee öö hafif sara nöbetleri oluyor bu bazen.sonra bi daha eeg çektirirsin dedi.bi kere bu tecrubeyi yaşadım ve hiç güzel bişey değilmiş.bu hastalığa kapılana ben yürekten geçmiş olsun diyorum.

(tduirlaan - 25 Şubat 2006 18:20)

hastalık.. bugün 10-11 yaşındaki bir çocukla tanıştım. otobüsteydik. bana ineceği durağı sordu. "nereye gideceksin?" dedim, "rumeli caddesine abla" dedi. ben de orada inecektim. "ben de orada ineceğim" dedim. tedirgin olduğunu anlamamıştım. sürekli hareket halindeydi. elini kolunu sallıyordu, sıkışan trafikte canı sıkılmıştı. "abla ben bu otobüsü bir saattir bekliyorum biliyor musun" dedi. "neden?" dedim. "çünkü ben mecidiyeköy-yenikapı otobüsüne biniyorum ama bugün tanımadığım birsürü otobüs geçti" dedi. diğer hatların da o duraktan geçtiğini anlatmaya çalıştım, hani denir ya, "gözleri ışıl ışıl parlıyordu" diye.. gözleri ışıl ışıl parlıyordu. anlattıklarımı anladı. döndü. konuşmak istediğini anlamıştım, tekrar bana dönerek "annem merak etmiştir" dedi. "annen nerede" dedim. evdeymiş, gittiği yerden arayacakmış. trafik sıkışıktı, bana güvenir mi diye düşündüm. annesi sıkı sıkı tembihlemiştir, "sakın kimseyle konuşma!" "sakn kimseye güvenme!" haksız değil ki.. anne o. aklımdan, "madem kızacak kendi neden seninle gelmiyor çocuk?" diye geçirdim. kim bilir neden gelmemişti, gelememişti.. trafik skşıktı, "trafik sıkışık, ben inip yürüyeceğim, sen de gel istersen" dedim. bana güvendi. indik, yürümeye başladık. gideceği yeri tarif ediyordu, anlamamıştım. "görsen tanırsın di mi?" dedim. tanıyacaktı, tanıdı; "hah işte şu ilerideki durakta iniyorum her zaman" dedi. yaklaşmıştık geleceği yere, "neden geliyorsun buraya?" dedim. çocukları sorgulamaktan hatta sorgulayanlardan da nefret ederim. "kaç yaşındasın?" "hangi okula gidiyorsun?" ıvır-zıvır. yeni aklıma gelmişti; "işyeriniz mi var burada?" diye sordum. "hayır abla, doktora geliyorum ben" dedi. "neyin var?" dedim.. dişçi diyebilirdi, demedi. "epilepsi hastasıyım ben abla, tedaviye geliyorum" dedi. epilepsi hastasıymış. ne diyeceğimi şaşırdım. ne diyebilirdim ki? "geçmiş olsun" mu? "kendine dikkat et" mi? çok küçüktü. "farklı" olduğunu biliyordu, bunu tekrar tekrar hissettirmenin ne anlamı vardı ki? köşeyi dönecekti. "ben buradan gidiyorum abla" dedi. "güle güle" dedim, "sen yine de kimseye güvenme!"

(situasyonist - 15 Nisan 2006 14:51)